Svetový deň zriedkavých chorôb

 
22.02.2016

"Zriedkavé choroby bez hraníc"

28. február je Svetovým dňom zriedkavých chorôb. Svet si ho pripomína už šiesty krát. Sloganom tohtoročnej kampane organizovanej Európskou organizáciou zriedkavých chorôb (EURORDIS) je "Rare disorders without borders", čiže "Zriedkavé ochorenia bez hraníc". Výber tejto témy poukazuje na nutnosť medzinárodnej spolupráce odborníkov a pacientov v oblasti zriedkavých chorôb. Viac sa môžete dozvedieť na oficiálnej stránke.

Zriedkavé choroby sú chronické, progresívne, závažné, život ohrozujúce ochorenia, ktoré postihujú nie viac ako 5 z 10.000 obyvateľov EU. Rozoznávame až 8.000 druhov týchto chorôb. 80% z nich je genetického pôvodu, 3/4 postihujú deti a 30% pacientov sa nedožije piateho roku života. V súčasnosti existuje v Európe asi 88 liekov s označením ORPHAN, ktoré zvyšujú kvalitu života pacientov, sú však mimoriadne finančne náročné.

Odhaliť zriedkavé ochorenie nie je jednoduché a významnú úlohu tu zohráva čas. Čím skôr je ochorenie diagnostikované, tým je väčšia šanca na zabezpečenie adekvátnej liečby. Kľúčovú úlohu v tomto procese zohráva celoplošný skríning novorodencov. Systematický a ucelený program, ktorý dokáže len niekoľko hodín po narodení dieťaťa odhaliť až 12 závažných ochorení, ktoré nie sú bežne rozoznateľné. Pre podrobnejšie informácie prosím kliknite SEM

V Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou Banská Bystrica diagnostikuje a liečime všetky tieto ochorenia a zároveň sme jedným z troch centier na Slovensku na diagnostiku a liečbu najčastejšieho zriedkavého ochorenia, ktorým je cystická fibróza.


Mapa portálu | Verzia pre tlač | © 2008 - 2018 Detská fakultná nemocnica s poliklinikou | Powered by mojoPortal | HTML 5 | CSS | Klub